Cosa succede quando una diagnosi si trasforma in un vero e proprio calvario? Quando un problema clinico apparentemente banale smette di essere tale per il modo in cui viene affrontato? E quanto di ciò che chiamiamo «errore medico» è in realtà il risultato di un sistema che non comunica, non ascolta, e non si mette in discussione?  Tutto ebbe inizio con un comunissimo calcolo salivare. Una di quelle condizioni che, almeno sulla carta, appartengono alla medicina ordinaria. Io ho sofferto di problemi di salute molto più gravi, ma voglio raccontarvi questo caso perché proprio nella sua apparente banalità è esemplificativo di un problema molto più ampio: il malfunzionamento del sistema sanitario. Nel piccolo calvario che vissi, infatti, ebbi modo d’incontrare numerosi esponenti di una specie necessaria, piena di figure magnifiche, ma che può anche essere pericolosa: l’homo medicus. Ma procediamo con ordine. La mia odissea cominciò con il rigonfiamento di una ghiandola salivare del dotto sottomandibolare. Questa ghiandola si era gonfiata e sgonfiata a intermittenza in modo asintomatico. A un certo punto, mentre mi trovavo in Lombardia, la situazione peggiorò di colpo e apparve la classica sintomatologia della colica salivare, non dissimile per intensità e dolore dalle coliche renali.

Con un piccolo inconveniente però: il dolore nella calcolosi salivare si presenta durante la masticazione e la deglutizione. Dopo un paio di giorni divenne talmente intenso da rendermi letteralmente impossibile mangiare. I classici rimedi consigliati in questo caso: assumere cibi non solidi, succhi di frutta, frullati, minestrine non sortirono nessun effetto. Dopo appena uno o due bocconi di cibo iniziava una violentissima colica; il dolore si irradiava alla mandibola, alla guancia, al collo, alla nuca e durava ore.  

Per chi non lo sapesse, quando il corpo entra in uno stato di digiuno forzato la prima cosa che si perde non è il grasso corporeo ma l’acqua. Il corpo letteralmente si prosciuga, la glicemia si abbassa, crolla la pressione, compaiono debolezza estrema, capogiri, squilibri elettrolitici. Il sintomo più spiacevole non è la fame ma la sete. 

Andai perciò all’ospedale di Sondalo, che distava circa un’ora di macchina dal mio paese. Questo ospedale, letteralmente incastonato tra le montagne, ha una vista mozzafiato. Il personale, poi, è di una gentilezza rara; un’infermiera quando notò che avevo freddo, riscaldò una coperta e mi ci avvolse. Dall’esame ecografico risultò un probabile calcolo salivare. Purtroppo l’otorinolaringoiatra non era presente, e il primo appuntamento disponibile era da lì a una settimana. Tornai perciò a casa. Due giorni dopo, a causa della mancanza di cibo, ebbi il primo svenimento. Poi ne ebbi un secondo. 

Non potendo più aspettare, andai al Papa Giovanni XXIII di Bergamo, perché, così mi dissero, era un’eccellenza della regione lombarda. E qua voglio aprire una piccola parentesi: la dispersione geografica. In molte aree del nostro paese l’accesso a una struttura sanitaria è innanzitutto un problema di distanza geografica. Per accedere a ospedali ed esami specialistici chi non ha la fortuna di abitare in una grande città deve affrontare ore e ore di viaggio in macchina; impossibili da sostenere per chi è malato o sofferente e non ha un caregiver che guidi e lo sostenga in questi viaggi della speranza. 

Dopo circa tre ore di macchina, arrivai a Bergamo. 

E qui incontrai la peggior specie di medico in cui ci si possa imbattere: l’arrogante incompetente. Non è sempre facile riconoscerlo, ed è ancora più difficile difendersene. Il medico in questione mi visitò e confermò la presenza di un calcolo salivare. Allora chiesi informazioni sulla rimozione chirurgica del calcolo; non riuscivo più ad alimentarmi e stavo letteralmente deperendo.

Il medico mi rispose che un intervento era assolutamente impossibile; si interveniva chirurgicamente solo quando si formava un ascesso; quando compariva, cioè, una grave infezione e il caso diventava un’emergenza medica. Mi disse di continuare con la terapia a base di tachipirina e di assumere cibi acidi per stimolare la produzione di saliva e favorire così l’espulsione del calcolo. Quanto al mio deperimento dovevo «sforzarmi di mangiare e sopportare il dolore». 

Ecco cosa accade quando una condizione non classificata come emergenza viene collocata in un regime di attesa. In questo intervallo, fatto di rinvii e valutazioni frammentate, una persona, anche se giovane e sana, peggiora progressivamente, non per evoluzione naturale della malattia, ma per l’assenza di un intervento tempestivo. L’attesa diventa essa stessa un fattore clinico attivo, capace di trasformare un disturbo circoscritto in uno stato di compromissione sistemica.

A ciò si aggiunge un seconda distorsione etica: la svalutazione del dolore; il dolore viene normalizzato, minimizzato e neutralizzato sulla carta, mentre nella realtà continua a produrre effetti concreti sullo stato di salute della persona. 

Quel giorno, tuttavia, non mi lasciai dissuadere. Sapevo che si poteva intervenire in molti modi sui calcoli, e l’intervento chirurgico non era soltanto l’extrema ratio. Al che il medico s’inalberò: ormai i pazienti, per colpa di internet, si sentivano tutti dottori, ed erano convinti di saperne di più di chi, come lui, aveva studiato medicina. Bisognava aspettare che uscisse da solo, punto e basta. 

Piccolo spoiler: sei giorni dopo, grazie a una risonanza magnetica, avrei scoperto che il mio calcolo aveva una grandezza di 15 mm. Il dotto salivare, invece, ne misura 5; il che significa che in nessun caso e in nessun modo sarebbe potuto uscire da solo; l’unica terapia per un calcolo di tali dimensioni è la rimozione chirurgica. Anche la prescrizione di consumare alimenti acidi per favorire l’espulsione del calcolo era deleteria: i cibi acidi stimolano una iper-produzione di saliva, ma quando il dotto è completamente ostruito, non fa che aumentare la pressione sulla ghiandola e di conseguenza il dolore.

Al di là del soggetto in questione, questa dinamica fa luce su una questione molto più ampia: il rapporto tra sapere medico e potere decisionale. In troppi casi la competenza medica, o presunta tale, smette di essere uno strumento di comprensione e diventa una forma di chiusura e autoritarismo. O per dirla banalmente: io medico prescrivo, detto e formulo, tu paziente obbedisci. Senza avere l’ardire di mettere in discussione quanto sostengo o di porre domande. 

Due giorni dopo questo spiacevole incontro riuscii a fissare un appuntamento con un medico di Milano, specializzato nel trattamento dei calcoli salivari. Privatamente, stavolta. E la musica cambiò: sì, certo, si poteva operare, serviva però una risonanza magnetica per vedere la grandezza del calcolo e dove era ubicato per decidere il tipo d’intervento. Ma bisognava innanzitutto ridurre l’infiammazione per poter operare. Mi prescrisse un farmaco, il celecoxib, un potente anti infiammatorio. 

E lì avvenne il miracolo: la maggior parte del dolore non era provocato dal calcolo in sé, ma da una grave infiammazione della ghiandola. Ridottasi l’infiammazione, diminuì anche il dolore. Riuscii di nuovo mangiare! Lentamente, con qualche dolore, ma riuscivo ad alimentarmi. Tre ospedali, due svenimenti, quattordici giorni di digiuno quasi totale, e a nessuno era venuto in mente di prescrivermi un farmaco leggermente più efficace di una tachipirina. Nelle settimane seguenti recuperai le forze, e potei perfino tornare a lavorare. Caso chiuso, dunque? E invece no. 

Il medico di Milano, seppur competente, rientrava nelle categoria dei «grandi assenteisti». Medici cioè con i quali è quasi impossibile riuscire ad avere un contatto diretto. Anche solo per comunicare il risultato delle analisi richieste bisogna districarsi in un labirinto di segreterie, prenotazioni online, messaggi su whatsapp mai pervenuti. I medici assenteisti, inoltre, sembrano considerare un’offesa rispondere alle domande dei loro pazienti.

Domande come: per quanto tempo devo continuare ad assumere questa terapia? E quale tipo di intervento dovrò fare? Il che tra parentesi significa costi e rischi post operatori diversi. Ma domande simili questi medici le considerano un imperdonabile scocciatura. 

Alla fine riuscii a entrare in possesso di tutti i pezzi del puzzle: il calcolo era troppo grande e profondo, quindi era necessario asportare l’intera ghiandola. Tradotto: intervento in  anestesia generale, degenza in ospedale per almeno tre giorni, con uno spurgo per prevenire eventuali infezioni, al modico prezzo di novemila mila euro, da saldare entro e non oltre quarantotto ore.

Possibili complicazioni dell’asportazione della ghiandola: lesioni del nervo linguale, il nervo che controlla la sensibilità e i movimenti della lingua e dunque influenza anche il parlare, lesioni del nervo mandibolare, lesione del nervo facciale.

A quel punto, contraria all’asportazione della ghiandola, feci ulteriori ricerche su Internet, lessi, consultai e scartabellai centinaia e centinaia di pagine web, e alla fine trovai un articolo pubblicato su una rivista di medicina  su un intervento di scialoendoscopia mini invasiva; una tecnica innovativa di microchirurgia che permetteva di asportare anche i calcoli di grandi dimensioni e al tempo stesso salvaguardare la ghiandola.

Riducendo così anche le possibili complicanze post-operatorie. Riuscii a fissare una visita con il medico in questione, uno dei pochi in Italia, a mettere in pratica questa tecnica. Una sorta di luminare insomma. Ormai però la mia fiducia era a zero e non ne potevo più di percorrere in lungo e in largo la regione Lombardia; presi cartelle, analisi, risonanza, e mandai mio padre all’appuntamento. Se davvero questo medico reputava possibile operarmi me lo passasse al telefono. Il giorno in questione squillò il telefono. 

«Ciao Guendalina, come stai?»  

A quella domanda scattò in me un campanello d’allarme. Il medico mi chiese come stavo, quali farmaci avevo preso, mi chiese di cosa mi occupassi e cosa facessi nella vita. Più parlava, più il mio scetticismo aumentava. Possibile che fosse così gentile? Così umano? Mi spiegò la modalità dell’intervento, mi disse cosa avrei dovuto aspettarmi nel decorso post-operatorio, e addirittura rispose, senza dare segni di fastidio, a tutte le mie domande.

Ecco, pensai, deve esserci qualcosa sotto, questo medico è un ciarlatano! Alla fine mi disse il costo: un terzo di quello preventivato dall’altro medico di Milano. E così decisi di affidarmi a questo signore e mi operai. E andò così: nessuna anestesia generale, ma solo una piccola sedazione, niente cicatrici, niente incisioni esterne, niente spurgo e niente degenza in ospedale. Entrai la mattina alle otto e all’ora di pranzo ero fuori. Dopo due mesi il mio calvario ebbe fine.

E qui si apre un punto decisivo, che va ben oltre la medicina. Non sarei mai arrivata al medico che ha poi risolto il problema, se non avessi applicato l’insegnamento di Kant: «abbi il coraggio di servirti della tua intelligenza». Questo non significa sostituirsi al medico, né improvvisare diagnosi autonome, ma significa documentarsi e informarsi per sapere quali domande porre, cosa chiedere, quali sono i rischi di un trattamento rispetto a un altro.

Significa diventare da oggetto passivo di decisioni altrui, soggetto che partecipa attivamente al proprio percorso di cura. Significa, in altre parole, diventare avvocati di sé stessi ed essere in grado di scegliere a chi affidarsi. Questo atteggiamento in un’altra occasione mi ha salvata da una diagnosi (errata) di insufficienza renale cronica, ma questa è un’altra storia.

Una menzione d’onore, nella mia vicenda, la merita il ciarlatano della Valtellina, un medico che contattai prima di fare la risonanza magnetica e che si offrì di operarmi il giorno stesso della visita, seduta stante, senza sapere dove fosse ubicato il calcolo, quanto fosse grande e via dicendo. Tutti, e con tutti intendo gli altri dottori che consultai, sapevano chi fosse. Lo conoscevano di fama per così dire e avreste dovuto le loro facce quando menzionavo questo signore, ma a quanto pare continua a esercitare.

Questa esperienza, infine, mi ha spinta a ragionare sulle assicurazioni per poter accedere alla sanità privata, ed è ciò che oggi mi sentirei di consigliare a chiunque per non restare intrappolati in un sistema, quello pubblico, fatto di liste d’attesa infinite, ritardi nelle diagnosi e nelle terapie che spesso, nei casi davvero gravi, uccidono tanto quanto la malattia stessa.