La medicina e la ricerca scientifica si fondano su dati, osservazioni e casi reali. Ma cosa succede quando una parte di quella letteratura si rivela, semplicemente, inventata? È quello che è emerso nelle scorse settimane in una polemica che coinvolge la rivista scientifica Paediatrics & Child Health, pubblicazione ufficiale della Canadian Paediatric Society edita dalla Oxford University Press. Dopo oltre due decenni di pubblicazioni, la rivista ha infatti dovuto correggere 138 articoli scientifici pubblicati dal 2000 in poi, aggiungendo un avviso che cambia radicalmente la loro natura: i casi clinici descritti non erano reali, ma fittizi.
Per anni quei lavori erano stati letti, citati e utilizzati nella letteratura scientifica come normali osservazioni cliniche. Solo oggi i lettori scoprono che si trattava di esempi costruiti come strumenti didattici.
Cosa sono i case report e perché sono importanti
Per comprendere la portata della vicenda occorre partire da un punto fondamentale: che cos’è un case report. Nella letteratura medica e scientifica, un case report è la descrizione dettagliata di un singolo caso clinico osservato nella pratica. Può trattarsi di una malattia rara, di una reazione inattesa a un farmaco, di una nuova combinazione di sintomi o di una complicazione imprevista. Non sono studi statistici su grandi popolazioni, ma hanno comunque un ruolo cruciale nella medicina. Spesso sono proprio i case report a segnalare per primi fenomeni che poi diventano oggetto di ricerche più ampie: nuove patologie, effetti collaterali o rischi farmacologici. Per questo motivo, anche se hanno un livello di evidenza scientifica più basso rispetto agli studi clinici controllati, vengono pubblicati su riviste peer-reviewed – e cioè con articoli scientifici valutati e revisionati da altri esperti indipendenti dello stesso settore prima di essere pubblicati – e entrano a far parte del patrimonio della letteratura scientifica.
Il caso “Baby boy blue”
La questione è emersa dopo un’inchiesta del New Yorker, che ha riportato l’attenzione su uno dei case report pubblicati dalla rivista nel 2010. Il lavoro, intitolato “Baby boy blue”, descriveva un neonato che avrebbe mostrato segni di esposizione agli oppioidi attraverso il latte materno mentre la madre assumeva paracetamolo con codeina. Nel corso dell’inchiesta uno dei coautori ha ammesso che il caso era stato inventato. Da lì la decisione della rivista di intervenire retroattivamente su tutta la serie di articoli legati al Canadian Paediatric Surveillance Program (CPSP).
«Alla luce dell’articolo del New Yorker, abbiamo deciso di aggiungere un avviso di correzione a tutte le 138 pubblicazioni per chiarire che i casi sono fittizi», ha spiegato Joan Robinson, direttrice della rivista. In futuro, ha aggiunto, gli articoli specificheranno esplicitamente nel testo che il caso descritto è inventato.
Il problema è che per oltre vent’anni questo non era stato chiarito. Gli articoli seguivano infatti la struttura classica di un case report: una descrizione clinica iniziale, seguita da una sezione di “learning points” con dati e osservazioni epidemiologiche. Nulla indicava che si trattasse di scenari ipotetici.
Le critiche del mondo scientifico
La vicenda ha suscitato forti reazioni nel mondo accademico. Il farmacologo e clinico David Juurlink, professore all’Università di Toronto, ha sottolineato che la scelta di limitarsi a una correzione editoriale non sarebbe sufficiente, perché almeno alcuni di questi articoli dovrebbero essere ritirati completamente: un caso inventato pubblicato come osservazione clinica, ha detto, finisce per assomigliare a una vera e propria fabbricazione scientifica. Altro parere riportato da Retraction Watch, testata online specializzata nel monitoraggio dell’integrità scientifica, è quello di George Lundberg, ex direttore della rivista JAMA: i lettori di una rivista medica peer-reviewed, ha ricordato, «hanno il diritto assoluto di credere che ciò che leggono sia accurato e fattuale, salvo indicazioni esplicite contrarie».
«La ricerca scientifica in generale clinica o laboratoristica che sia, ha una serie di problemi enormi e ci sono quotidianamente casi che richiedono attenzione, ma qui la questione centrale è la correttezza, trasparenza, e integrità della rivista medica», spiega a L’Indipendente Marco Cosentino, professore di Farmacologia dell’Università degli Studi dell’Insubria a Varese e direttore del centro di ricerche in Farmacologia Medica. «Hanno ritenuto di suscitare maggior interesse nel lettore pubblicando casi fittizi. È una cosa che ci può stare, se parliamo di didattica e formazione di medicina, però bisogna dire chiaramente che si tratta di una simulazione». Un esempio: la facoltà di medicina di Varese sta investendo molti soldi per acquistare un software che integra una sorta di paziente virtuale in grado di simulare dal punto di vista clinico tutta una serie di patologie differenti, cosa ritenuta utile per fare esercitare gli studenti. «Il caso clinico inventato, o, in maniera più elegante, simulato, fa parte della metodologia didattica, ma deve essere esplicito».
Sulla possibilità di ritirare definitivamente gli studi, spiega: «Cosa vuol dire specificare successivamente che i casi erano fittizi? Si potrebbe fare una modifica ai testi online, ma per quelli pubblicati solo su cartaceo il problema come si risolve? E poi, se riflettiamo sul caso dello studio della codeina, ci accorgiamo che questi stessi studi sono stati presi come riferimento e utilizzati in altre pubblicazioni. C’è addirittura un meta-studio in proposito pubblicato su Nature che fa vedere come, a distanza di anni, studi poi ritirati e studi invece completamente genuini, vengono letti e soprattutto citati esattamente nella stessa misura. Il sistema non ha una capacità intrinseca di autocorreggersi, e quindi rimane il problema, a distanza di tempo e spazio, di aver immesso nel sistema uno studio fallato, con conseguenze difficili da prevedere». Inoltre resta aperto il dubbio su quanti altri studi fallati siano presenti in letteratura. «Il dubbio fa parte della maniera in cui ci si dovrebbe approcciare alla ricerca, includendo il cosiddetto scetticismo sistematico, che significa coltivare in maniera razionale e costruttiva l’approccio del dubbio. Altra cosa è quando l’impianto complessivo della ricerca perde di credibilità: diventa un problema enorme», conclude Cosentino.
Una lezione sulla trasparenza
La rivista ha spiegato che i casi erano stati resi fittizi per proteggere la privacy dei pazienti. Molti riguardavano condizioni ben note — come sifilide congenita o sindrome feto-alcolica — per le quali descrivere un singolo paziente reale avrebbe aggiunto poco alla conoscenza scientifica. Per questo gli autori costruivano esempi clinici plausibili, basati su dati epidemiologici e sull’esperienza medica, utilizzandoli come strumenti didattici per illustrare sintomi, diagnosi e possibili complicazioni.
Eppure, proprio per questo, la trasparenza avrebbe dovuto essere ancora maggiore. La scienza non è immune da errori, anzi: spesso è proprio a partire dagli errori che si costruiscono le nuove scoperte. Ma la sua forza sta nella capacità di correggersi pubblicamente. Quando però un racconto inventato circola per anni nella letteratura scientifica senza essere identificato come tale, il problema non riguarda solo un articolo o una rivista: riguarda la fiducia nel sistema stesso della conoscenza scientifica.
Perché nella medicina, più che in qualsiasi altro campo, una storia clinica non è mai solo una storia: è un dato, una prova, un tassello che contribuisce a costruire ciò che medici e ricercatori credono sia vero. E quando quel tassello si rivela immaginario, la domanda diventa inevitabile: quanti altri lo sono senza che ce ne siamo accorti?
